学校生活において周りに病気の事を伝える？

とある方のブログを見て書こう書こうと思ってたこのネタを書くことにしました。

学校生活において病気の事は周りに伝えてるの？

僕の体験談を書いていきます。

どのくらい周りの友達に伝えてた？

基本的には伝えていません。

これは本当にいろいろな意見があるので参考程度に見て頂ければ嬉しいです。

特にクラスメイトには本当に仲いい人にしか言っていません。

Twitterとかで見ていると新学年に入った時の自己紹介で病気の事を伝えるという方をかなりの数で見かけます。

僕は自己紹介で話すという考えがありませんでした。

何で伝えてないの？

クラスメイト全員に伝えない理由としては、仲良いとも言えず仲良くないとも言えないような関係の人にバレるのが嫌だったからです。

とても仲いい人には病気の事を言ってます。

全く仲良くない人に病気の事を知られても全く仲良くないのでこっちとしてはあまり関係ありません。

ただ、仲いいとも仲良くないとも言えないような関係の人に病気の事を知られると、どこかで自分のことを変に思われているのではないか、と勝手に思ってしまいます。

自意識過剰なのかもしれないですね。

自分では病気の事は個人情報だと思っているので無理に周りに伝えなくてもいいことだと思ってしまいます。

誰には伝えてるの？

誰に伝えているかですが、

①プライベートでもかなりの頻度で遊びに行く友達

②担任の先生

③顧問の先生

④体育の先生

には伝えています。

ただ、自分から突然「あのさ、、、ちょっと話があるんだけど」と伝えるようなことはありませんでした。

なにかしら話の流れで運動ができない、納豆が食べられないのような話題になったときにはこの4パターンの人には病気の事を伝えておりました。

病気のことを伝えるときはどんな感じなの？

仲のいい人の場合

①に当てはまる友達にはとりあえず簡単に軽めに伝えております。

例えば

Ａ）なんでマラソン走れないの？

僕）病気があってねー走れないんっすよー

Ａ）あぁそうなんだ…

だいたいここで話は終わります。

気を遣ってくれているんだな～と毎回思うばかりです。

これ以上聞かれたら「心臓の病気で長い距離走ったりすることができないんよねー階段とかでもすぐに息が切れるのよ～」

と　①病気であること　②長い距離走れない　③すぐ息が切れる

ということをしっかりと相手に理解してもらえるようにこの3つしか言いません。

一緒にいるときに知ってほしいことを最低限言えばいいと思っています。

変に「ねぇ。話があるんだけど」とかしこまって言うと空気が重くなります。僕はこれだけは避けたいので明るいテンションで必ず言うようにしています。

病気のことを言った時点で相手は勝手に重い空気になっていることがほとんどですが、そこからの言葉遣いも僕は一切テンションを下げて言うことはありません。

そうしたらたいだいいつも通りのテンションに戻って別の話切り替わります。

明るいテンションで話す理由としては、自分のことを病人だと思わずに普通に接してほしい、という気持ちがあるのでこのようなテンションで話していると自分では思っております。

病気を伝えたくない人への場合

病気の事を伝えていない人に「どうして走れないの？」と聞かれたらどのように対処していたのか。

Ａ)なんで走れないの？

僕)ちょっとねーｗ

という感じでかなりぼやかしていました。

ほとんどの人はこれ以上深く聞くことはありません。

そこからまた深く聞かれたなら、「ちょっと病気的なものがありまして」

と言います。

ここまで深く聞く人はなかなかいませんが、何の病気なの？とこれ以上聞かれたなら「心臓なんだけど自分でもよく分かってないのよねーー」と言ってこれ以上自分が理解していないということを伝えます。

今まで経験してきた人ではここからまた聞かれることはなかったですし、これ以上言っても何ともならないので自分でも理解していないと言い、とにかく話を終わらせようとしていました。

一緒にいるような人でもないので、聞かれたらぼやかして一言で答える。スタイルでした。

学校の先生へ伝えた時の体験談

体育の先生には運動制限で出来ないこと(マラソンなど)をするときになったら直前にすみません・・・と言って話していました。

今年度の体育の先生にはまだマラソンなどを走っていないので病気のことを伝えておりません。

スペースで話してても絶対伝えたほうがいい。と意見をいただいているのでそろそろ伝えようかと思います。

中学は卓球部だったのですが、④の顧問の先生には入部してから伝えていました。

卓球だってきついぞ？とちょっと怒っていました。

本入部する前に伝えておけばよかったとも思いましたが、そこまでガチな部活でもなかったので部活での活動と運動制限の間では問題ありませんでした。

ガチな部活に入るときはそもそも入部しない、入部する前にしっかりと先生に伝えておくことは必要です。

ただ、本入部してからではないと完全にどのような部活かは理解できないと思うので必ず入部前に先生に伝えておいてください。

と僕が言っても説得力がないかもしれませんけどね。

伝えることのメリット

メリット①　助けてくれる

 病気のことを周りに伝えると周りに気を遣われることがあります。

僕も小学校一年生の時はなぜかクラスのみんなが知ってたのですが、学校行事で電車に乗った時は「いいよ座って！」と言われることが多々ありました。

小学校二年生になってからは何も気にしなくなりましたしそういうことを言われたこともなかったです。

メリット②　周りの人が病気に対しての知識が増える

自分の病気を周りの人に伝えることで周りの人に病気についての知識がつくというメリットがあります。

内部障害ともいわれる外から見ただけでは分からない病気であり、それをたくさんの人に広められることが出来ればもう少しそういう病気を持った方も今より暮らしやすくなるはずです。

少しのことではありますが、このようなことを広めることができるチャンスです。

メリット③　友達の役に立つ

これは完全なる僕の体験談ですが、医療関係を目指している友達に病気のことを言うとかなり興味を持って話してくれます。

僕も先天性心疾患については興味があるのでかなり話が盛り上がって楽しいです。

伝えることのデメリット

デメリット　周りからの視線が気になる

僕はこれが一番嫌で周りに病気のことを言うことをためらっています。

やはり「病気」というと周りから変な目で見られてしまうのではないか、変な噂を立てられてしまうのではないか。と思ってしまいます。

学校の友達でも公共の場所でそのような方がいたら「なんだあの人」と僕に言ってくることもありました。周りに病気のことを言ってない状態で友達と接していると病気を持っていない人は「ああ、こういうふうに思ってるんだ」と感じることができると思います。

そのようなことを感じたこともあり、やっぱり病気はこういう目で見られるのだな。と今でも思うことがあります。

デメリットはそんなところでしょうか。

まとめ

内部障害だからこそ、どこまで伝えようか。どうやって伝えようか。そもそも病気のことを言おうか。悩むと思います。

直接聞いたわけではありませんが、僕の両親も悩んだと思います。

色々と考えた結果、周りには言わないという選択をしたのだと思います。

それについては、当事者である僕も同じような考えなので何とも思いません。

ただ、当事者である人が成長して両親と考えが違ってくることもあります。

病気のことをオープンにする人も、しない人も、どちらもいるので、そのような状況になった時は本人のやりたいようにやってもらえればいいと思います。

先天性心疾患でも例えば、酸素のチューブをつけていたりすると他人が見てもなにか病気があるのかな？と分かる人もいます。

そのような状態では無理に隠したところで余計変な目で見られてしまうかもしれないので、もし自分がそういう状況になったのならば、病気のことはオープンにすると思います。

どちらにもメリットデメリットがあるので親御さんがしっかりと考え、どのように子どもさんの病気を接していくのかを考える必要があります。

結果オープンにするか隠すか、どっちを選択しても楽しく生きていくことはできると思いますよ！！

長くなってしまいました。今回はこれで終わりたいと思います。

それではまた。