今回は僕が大学に入るにあたって病気のことで何かの配慮をしてもらったのかというテーマで記事を書きたいと思います。 まだ入学してすぐですが何かの参考になったらうれしいです。 どんな配慮をしてもらった？ 結論、全くしていません。 配慮してもらおうと…

久しぶりになってしまいました。 いろいろあり、サボったり、そんな感じでした。すみません。 さて、本題に入っていきます。 僕は小学校に普通級で入学し、高校生である今まで特別支援学級に行くという選択肢がありませんでした。 今回は小学校へ入学すると…

感染性心内膜炎 先天性心疾患を持った方は必ず耳にする言葉だと思います。 今回は感染性心内膜炎の予防というテーマに絞って書いていこうと思います。 感染性心内膜炎ってどんなもの？ 感染性心内膜炎とは外部から血液中に入った細菌が心臓の内部に付着して…

とある方のブログを見て書こう書こうと思ってたこのネタを書くことにしました。 学校生活において病気の事は周りに伝えてるの？ 僕の体験談を書いていきます。 どのくらい周りの友達に伝えてた？ 何で伝えてないの？ 誰には伝えてるの？ 病気のことを伝える…

先天性心疾患を持ったお子さんがある程度成長すると、術後の合併症として不整脈などの自覚症状が現れます。 その自覚症状を親に訴えた時は本人はどんな気持ちなのか、どのように親に対処してほしいのか。 そのことについて書いていきたいと思います。 自覚症…

今回は主治医から初めてしっかりとした自分の心臓の状態を説明された時の体験談と心境を話していこうと思います。 僕は2021年1月の外来の時にこの前行ったカテーテル検査の結果を踏まえて、きちんと病気の説明を受けました。 どんな内容だったのか、どんな雰…

先天性心疾患を持った親御さんは本人にどのように病気のことを伝えようか迷っている方はかなりいると思います。 この前は物心がつき始めたあたりのお子さんに伝えることとしての意見を書いたので、今回は思春期を迎えたお子さんに対してどのように伝えるかと…

「フォンタン術後症候群」 心疾患を持った方や親御さんだとかなり目にした言葉なのではないでしょうか。 僕も最近になり、意識していました。これはフォンタン術後に起こる合併症をまとめた言い方になります。 フォンタン術後症候群とは ひとつ前の記事で書…

スペースで話してた話題になるのですが、お子さんが入院中の時の資料などはどうしてますか？ 病院からもらった資料は必ず取ってあるという方は結構多いと思います。 今回はこの内容について結構病気のことを知りたがっている患者からの意見を書きたいと思い…

僕はブログのタイトルに「生まれつきの心臓病」と書いてありますが、「生まれつきの心臓病」とはなんなんでしょうか。 今回は生まれつきの心臓病について説明していきます。 ほとんどがネットで調べたらすぐに出てくるような内容ですが、ぜひ最後まで見て頂…

先天性心疾患をもった子どもさんに対して、お子さん自身の病気のことををいつどのように伝えようかと迷っている人はたくさんいると思います。 そこで患者としての言われた側の意見を書こうと思います。 最初に言っておきますが、子供の成長具合などの知識は…

自分が自分の胸にある手術痕を意識した時の出来事を書こうと思います。 最初は父親から風呂の中で「この胸にある痕はあなたが小さいこと手術をした時の痕なんだよ。」と唐突に言われた気がします。言われた年齢は全く覚えてないのですが、小学校に入学する前…

皆さんこんにちは。 いきなり何の記事を書こうかと思ってたのですが、やっぱり最初は自己紹介ということで僕の自己紹介をしたいと思います。 現在の僕の病名は、両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖、房室弁交叉 の3つです。 「叉」という字は漢字の「差」とほぼ…