病院からもらった資料はどうしていますか？

スペースで話してた話題になるのですが、お子さんが入院中の時の資料などはどうしてますか？

病院からもらった資料は必ず取ってあるという方は結構多いと思います。

今回はこの内容について結構病気のことを知りたがっている患者からの意見を書きたいと思います。

先に書いてしまいましたが取れるだけ取っておいてほしいです笑

僕の両親は病院からもらった資料はすべて取っておいてくれていました。

最低限それくらいはしてほしいかなと思います。

ここからは完全なわがままになってしまうのですが、もっと自分の病状を詳しく知りたいと最近思っているので病院からもらったもの以上のものまで取っておいてほしいな～と思ってしまいます。

詳しいことはネットで調べても自分が具体的にどんな状況だったのかっていうのは自分も覚えてないし、当時の状況を知るには両親がメモを取っておくかしっかりと記憶してるかにしか頼れないです。

いくら記憶していても本人が大きくなった時に気になっていることをすべて答えられるという方はいないと思いますし、忘れてしまったりするかと思います。

同じ病名でも治療方法が全く違ったりするので自分の状況というものをとにかく知りたいと思っています。

これは性格にとても左右されるとは思いますが一つの参考として頭に入れておいてくれたらうれしいです。

僕は本当に些細なことでもいいのでとりあえず取っておいてほしいなと思いました。

Twitterでも書いたことあった気がしたのですが「この日は採血があってとても泣いていた」とか「手術後はドレーンが入っていて意識が朦朧としていた」など小さなことから大きなことまでメモやノートなどにまとめてくれたらうれしいです。

病気が発覚した時の気持ちや手術中の気持ちなども正直に書いてくれたら僕としても患者だけの意見ではなく、両親の意見や気持ちも知ることができるので、その分今情報発信をしていくにあたって出来ることが増えると思います。

この病気は自分のことなのでTwitterなどをやらなくてもいつかは自分が知らなければいけない時が来ます。

その時のためにも詳しくノートにまとめておくに越したことはないと思います。

他にも映像や写真で残しておくのもありだと思います。

病棟によっては動画撮影禁止などの場所があると思うので、ルールを破ってまでやる必要はないですが、映像や写真は文字とは違い、その時の状況を自分の目で見ることができるので本人も理解がしやすいです。

僕の両親はさすがに手術直後の写真は撮れなかったと言っていましたが僕は容赦なく撮ってほしかったです笑

ただ動画や写真って大きくなって自分が見ると結構恥ずかしいので"写真と動画だけ"というのはやめておいたほうがいいかもしれません。

スペースで話していた方の両親が結構詳しいことまでメモを残しておいてくれてたと聞いたときは「いいなー」と思ってしまいました。

先天性心疾患を持った子がお腹の中にいる方や今入院中や治療中の方は是非参考にしていただけたら嬉しいです。

これは完全にわがままを言っているだけだし不快になる方もいるとは思いますが、病気を持った本人はこう思っているという一例をあげさせていただきました。

次に書くネタはたくさんあるのですがいかんせん書きにくい内容ばっかりなので次は何を書こうか決まっていないですが次も読んでいただけたら嬉しいです。