フォンタン術後症候群について思うこと - 私は生まれつきの心臓病。

「フォンタン術後症候群」

心疾患を持った方や親御さんだとかなり目にした言葉なのではないでしょうか。

僕も最近になり、意識していました。これはフォンタン術後に起こる合併症をまとめた言い方になります。

ひとつ前の記事で書いたのでその記事を見て頂ければわかると思います。

フォンタン手術をした人は不整脈、蛋白漏出性胃腸症や肝臓がんなどがあります。

僕は肝臓の繊維化があるので定期的に循環器の他に肝臓の外来にも通っています。

肝臓の繊維化は進むと肝硬変になり、最終的には肝臓がんになってしまうものであると聞きました。

フォンタン手術をした人はある程度時間が経つと必ずと言っていいほどこれらの症状が出てきます。

ただ、フォンタン手術が誕生したことで今まで助けられなかった命が助けられるようになったもの事実です。

手術でも何に関してもメリットがあればデメリットって付きものなんですよね。僕はそれを常に思いながら生活をしております。

肝臓の繊維化以外にもたくさんの症状があります。

これら一つ一つの病気に将来なるかもしれないという恐怖はありますが、普通では体験できないようなことをしているとポジティブに考えることで今は少し気が楽になったりします。

重度の先天性心疾患を持って生まれ、その後も合併症に苦しむという人生をだれが選択したわけでもありません。

世の中は不公平でどうにもならないものもありますがこれを乗り越えなければなりません。

お子さんに申し訳ないという気持ちを出来るだけ持たずに普通のこと同じように接してあげてください。