子どもに病気のことをどのように説明すればいいの？中学生・高校生向け
先天性心疾患を持った親御さんは本人にどのように病気のことを伝えようか迷っている方はかなりいると思います。
この前は物心がつき始めたあたりのお子さんに伝えることとしての意見を書いたので、今回は思春期を迎えたお子さんに対してどのように伝えるかというテーマで書いていきます。
最初に
中学生や高校生にもなってくるとほとんどの人が自分の病気について前に記事で話した内容のようなことは理解できてると思いますし、さすがに理解していて自分で運動制限を管理できる状態に欲しいなと思います。
僕の場合もそのくらいは理解していました。
両大血管右室起始症という病名はもともと知っていましたが、それがどんな病気なのか、どうしてそれがいけないのかは理解していませんでした。
どれくらいのことを知ってたらいいの？
ただ、この年になるとそこからもう一歩レベルの上がったことを理解する必要があると考えています。他人に説明するときに「心臓が悪いから〇〇が出来ない」だけではなく、心臓がこうなってるからこういう働きをしている薬を飲まなければならない。と理論的に他人に説明できるようにする必要があると思っております。
やっぱり絵は最強
正常な状態と自分の生まれた時の状態、手術した後の心臓と血液の流れの絵を書けるようになり、ここがこうなるからこういう手術をしたということを他の人に分かるように説明が出来たらいいのではないでしょうか。
将来再手術をする方もいると思いますし、その時含めて自分の心臓を絵で見る機会ということはまだあるので、自分の心臓の状態をかなり知っていることで損はないです。
仕事をするようになると
僕はまだ仕事をしたことがないので完全に僕の想像と周りの話によったものですが、仕事に就いたときに具体的にやってはいけないことや、どのような制限が必要だということを上司？の方に説明するときに「心臓がこうなっているからこういう手術をした。だからこういうことができない」と伝えることで説得力が増すのでそちらのほうが良いという意見もあります。
どんな仕事かにもよるかと思いますが、逆に何も言わないという意見もありました。
どういうパターンがあるの？
思春期の年の人が病気を知る方法やパターンをまとめてみました。
先生がしてくれる
僕の場合は先生側が僕の病気についてみっちり説明する時間を外来の時に作ってくれました。
病院にもよるのかもしれないですが、Twitterとかで見ていても結構あります。
どこかのことも病院のサイトにもそのようなこと書いてあったので結構そうする病院は多いんじゃないかと思います。
親からしちゃう
そんなん待ってらんないよ！と思う方は自分からしちゃってもいいんじゃないかなと思います。
ただ、本人が知りたいと思っているのか知りたくないと思っているのかは分からないのでそこは本人の気持ちを探りながら無理しないように接するべきです。
僕の場合はたまたま話がそういう流れになったので思い切って聞いてみました。
そうしたらパソコンで調べて説明してくれたり、当時の資料なんかも出してくれて熱心に説明してくれました。
ただ、やっぱり記憶がぼんやりしているところもあるみたいで分かりやすい説明とは言えなかったです。
僕はなにがなんでも詳しく知りたいと思っていたので入院中だった当時の様子を出来るだけ詳しく記録しておくことは大事なことだと思います。
本人が調べる
本人が調べるなんて、そんなことあるの？と思われるかもしれませんが、まあまああるようにも思えます。
僕の場合もこうでしたし、よく話す人もそうだと言っていました。
理由としては何らかのきっかけがあって自分の病気に興味を持ち、どんな状況なのかを詳しく知りたいけど親にいきなり聞くもの変に感じるからというのが一番だと思います。
今のネット社会は調べると本当に何でも出てきて親御さんがお医者さんから説明を受けたことの内容であれば少し調べたらヒットし、理解できるようになると思います。さすがにすごく専門的なことはなかなか出てこないように感じます。
ただ、こうやって自分の病気についてインターネットで調べているという事実は親には知られたくありません。
なんででしょうね。知ったところで何も変わらないと思いますがなんか知られたくありません。
こっちが話しても話を聞いてくれない
この年になると自分の考えがあって親御さんにはいろいろ触れられたくないという感情が出てきます。
自分の病気を自分で認めたくないと思っていて、接し方が難しいということを聞いたことがあります。
それでも通院に毎回忘れずに行き、病院の先生のみならず周りの人と接していくうちに時間が経ち、本人の気持ちが病気のことを知らなければならないという気持ちに変わる時を待つことが本人にとっては一番いいことなんじゃないかなと思います。
それでもどうしようもなかったら重めの空気を作って真剣に話すしかないと思います。
いずれは知らなければいけなくなることです。
とあることも病院では
小学校一年生で病名を伝え、図を書いて説明。
中学校一年生で病名を受けた手術名が答えられるようにする。
高校一年生で服用している薬の名前を理解し、自分の心臓の絵を書いて説明できるようにする。
といって、かなり早めから自分の病気について理解してもらおうとしています。
まとめ
今回は思春期になった子への自分の病気を知る方法について書きました。
まだこの年齢では病気についての知識が全くなかったという方もかなりの数いる印象なので無理に話す必要はないかもしれません。
これはその時期にならないと分からないことですが、近いうちに一人暮らしや寮などで親なしで一人で生活をする人は自分の病気のことについて周りから求められていることを説明できる人がいなくなりますので、このくらいの時期からある程度は知っておかなければなりません。
結局は親御さんや本人の考えを尊重してやっていくべきだと思います。
長くなってしまいましたが今回はここで終わります。ありがとうございました。
