いつ子どもに病気のことを説明すればいいの？　小さなお子さん向け

先天性心疾患をもった子どもさんに対して、お子さん自身の病気のことををいつどのように伝えようかと迷っている人はたくさんいると思います。

そこで患者としての言われた側の意見を書こうと思います。

最初に言っておきますが、子供の成長具合などの知識は全くのド素人なのであくまで参考にしていただけたら嬉しいです。

いつ病気のことをどのように伝えるか。

病気の重さにもよるかもしれませんが、これは心疾患を持った小さなお子さんを持った方は多少なりとも迷うのではないでしょうか。僕の両親も迷ったんじゃないのかなと思います。

伝える時期、内容、場面、あると思います。一つずつ解説していこうと思います。

これに関しては、病気の種類や重さにもよると思いますが、できるだけ早い間伝えたほうがいいと思います。

出来るだけ早くって、そんなの分かってるよ！と思う方が多いと思います。その通りなんです笑

具体的には、小学校に入学するときには病気によって本人のできること、できないことを知らないと友達をうまくやっていけないということはあると思うので、長くてもこの時期には出来ることできないことを（特に出来ないこととその理由）理解しておくべきだと思います。

内容は、そこまで詳しく言わなくていいと思います。もちろん自分から聞かれたなら難しいことも答えられるような状態にてほしいかなと思います。

・最低限伝えてほしいことは

①あなたは心臓に病気がある。

②病気があるから薬を毎日飲んだり病院に定期的に行かなければならない

③病気があるからほかのお友達よりも走れなかったりすぐ疲れてしまう

この3つを伝えておけばいいと思います。

未就学児に病気のことについて伝える中で一番大事なのは「心臓の病気があってこういうことができない。」という本人が実際に生活する中で気をつけないといけないことをしっかり伝えることが大事になります。

未就学児に病気のことを説明しても一気に覚えられるわけないので、時間をかけて理解してもらうことが重要かと思います。

それも含めて小学校に行く頃には出来ないことを理解できている状態にし、友達に理由を言うことができるようにしてください。

理由というのは「僕は心臓に病気があって長い間走れない」というこのくらいのことでいいです。

また、嘘をつかないことは大切だと思います。僕自身、当時両親から病気のことを言われた時は嘘はつかれていなかったです。

嘘をつくと親を信じられなくなります。

今回こんなこと言われたけど本当はもっと状態が悪いんじゃないか、こんなことも思うので嘘は良くないです。

そして、こういう病名で血管がこうなっていて～ということは全く伝える必要はありません。

僕はそういうことを言われたのですがその時はそんなこと全く理解をしていないので伝えるだけ正直無駄だと思います。

このくらい詳しいことは中学生～高校生くらいになり、しっかりと主治医から説明を受けると思います。

その時の記事はまた書こうと思います。

場面についてはどの場面でもいいと思います。

ただ、かしこまりすぎるとそれもそれで子供に余計な緊張を与えてしまうことになるのでかしこまりすぎない程度に考えたほうがいいかと思います。

僕の場合は風呂の時でしたが、テレビで色々な病気のことや心臓のことがやってたりしているときでもいいかもしれないですね。

今回はお子さんにいつどのように病気のことを説明するかについて患者としての意見を書きました。

まだまだ後から思い出すとこれも書きたかったな～ということがある気がするのでパート2を出すかもしれません。

質問がある方はどんどん送っちゃってください。

また、正式な病名を知った時のことや、主治医に詳しく病気について説明された時のことについてもいつか書きたいと思います。

次回の内容は決まってないのですが、何もなければ先天性心疾患についての説明かフォンタン手術に関することを書きたいと思います。