私は生まれつきの心臓病。

先天性心疾患(フォンタン術後)を持った学大学生です。病気を持っている身としての日常生活や病気に対しての考えを体験談を交えながら書いていきます。こういう場合はどうしたほうがいいの?こういうことを書いてほしい!などありましたらコメントやSNSのDMよりお待ちしています。

生まれつきの心臓病とは何か(先天性心疾患)

僕はブログのタイトルに「生まれつきの心臓病」と書いてありますが、「生まれつきの心臓病」とはなんなんでしょうか。

 

今回は生まれつきの心臓病について説明していきます。

ほとんどがネットで調べたらすぐに出てくるような内容ですが、ぜひ最後まで見て頂けたら嬉しいです。

~目次~

 

生まれつきの心臓病とは

 生まれつきの心臓病のことを正確には「先天性心疾患せんてんせいしんしっかん」言います。

先天性心疾患とは生まれつきの心臓病をまとめた言い方になります。

 

生まれつきじゃない心臓病と言えば、心筋梗塞狭心症、大動脈解離…etcといろいろな種類の病気があります。

これらの総称を「心臓病」と言いますよね。

先天性心疾患も同じような感じです。

先天性心疾患の中には、心室中隔欠損症、ファロー四徴症、動脈管開存症…etcといろいろな種類の病気があります。

これらの総称を「先天性心疾患」と言います。

 

先天性心疾患ってどんな病気?

 この先天性心疾患を持った子は軽いものから重いものまで合わせて100人に1人の確率で生まれてくるといわれています。

軽いものだと自然に治ったりすることがあり、重いものだと何回も手術が必要になったり短い間で命を失ってしまう方もいます。

僕の場合は比較的重い症状だと思いますが、今は心疾患を持っているなんて思わせないくらい健康に生活をできています。

現代の医療には感謝しかありません。

 

この病気はよくある血管が詰まったりするような病気ではなく、元々の心臓の形の問題で、心臓に穴が開いていたり、心臓の部屋が本来4つあるはずが3つしかない病気などがあります。前者のような病気では穴をふさぐことで元通りの心臓の働きに戻すことができることが多いです。そして、後者のようにどうにもこうにも元の心臓の働きには戻すことができない病気もあります。

 

僕は後者の元の心臓には戻せない病状だったのでこのような病気に施す手術として「フォンタン手術」という手術をしました。

この手術はとても新しい手術で今からちょうど50年前の1971年に発明された手術方法です。

この手術に関して今度記事を書こうかと思います。 

 

 ~最後に~

先天性心疾患は生まれる前に発覚する場合と生まれた後に発覚する場合どちらともあります。

 どちらにしてもお子さんの心臓に病気があり、手術をしなければならないと言われた瞬間はとてつもない思いになると思います。

その時の気持ちを僕は体験していませんが、先天性心疾患を持っているから今すぐ亡くなってしまったりすることはない場合も多く、僕のように重い病気であっても普通に学校生活を送れて、山登りなどの運動もでき、普通に高校に行くことができています。

フォロワーさんの中では看護師をやられている方や結婚して子供を出産している方もいらっしゃいます。

病気だからといって可能性を狭めたりせず、楽しく過ごせている人もいるんだなと思っていただけたら嬉しいです。

また、病気であることを気にせずにお子さんと過ごしてください。

病気があるからと何もかも制限ばかりしてしまうと結局本人の可能性を狭めてしまいます。

最低限の制限は必要だとは思いますが、それ以上の制限は必要ありません。

普通の子と同じように育ててあげることが患者本人にとっても身体にとってもうれしいことになると思います。