私は生まれつきの心臓病。

先天性心疾患(フォンタン術後)を持った学大学生です。病気を持っている身としての日常生活や病気に対しての考えを体験談を交えながら書いていきます。こういう場合はどうしたほうがいいの?こういうことを書いてほしい!などありましたらコメントやSNSのDMよりお待ちしています。

小学校は普通級?特別支援学級?

久しぶりになってしまいました。

いろいろあり、サボったり、そんな感じでした。すみません。

さて、本題に入っていきます。

僕は小学校に普通級で入学し、高校生である今まで特別支援学級に行くという選択肢がありませんでした。

今回は小学校へ入学するときに普通級に入るか、特別支援学級へ入学するか、どちらのほうが良いのかというのを僕なりの考えで書いていこうと思います。

特別支援学級ってどんなところ?

特別支援学級とは、教育上特別な支援を行う必要がある生徒や児童を対象にした学級です。

特別支援学級という名前は学校や自治体によって名前が違いますが、今回は普通の公立小学校の中にある1つのクラスと想定して記事を書きます。

僕の通っていた小中学校の特別支援学級には、知的な病気がある子がその学級に行っていました。特別支援学級にいる子でも普通級でのクラスは〇年〇組と割り振られており、体育祭や合唱祭は普通級の子たちと同じ舞台で参加していました。

先天性心疾患の子が特別支援学級に通う必要はある?

結論から言うと必要ありません。

ただ、先天性心疾患以外にも視覚、聴覚、知的な病気を持っている方は別だと考えています。

そのような子は別に色々な方に相談をしてその子にとって最善の方法を考えることが大事だと思います。

あくまで先天性心疾患だけを持っている子での話を進めていきます。

入らなくていい理由は?

基本的に先天性心疾患を持った子が学校生活の中で制限をしなければならない場面というのは運動するときだけです。

運動と言っても、日常生活程度の運動では特に制限をする必要はあまりないと思いますし、周りにも日常生活の運動を制限している人はあまり見かけません。

僕が想像している特別支援学級というのは、先生と生徒が1対1や2対1で普通級の人よりもゆっくり授業を進めていったり、日常生活の支援をしたりしているクラスだと想像しています。

僕のTwitterで繋がっている方は先天性心疾患を持っていてもほとんどの方が働いていたり学校に行ったりしています。

そのため、先天性心疾患を持っていても大きくなるにつれ普通に自立をしないといけません

その中に日常生活では制限されていない子や、しっかりと普通級の勉強の速度についていける子が特別支援学級に入ったところでその子が実際必要としている以上の支援を受けることになります

そうなると本人の自立を全力で手助けをするということが難しくなってしまうと思います。

将来の職場や学校などでも、病気を持っていない人とうまいこと接していくことがとても大切なことだと思います。

特に職場では病気を持っていない人と嫌でも関わらないといけない場面がたくさんあると思うので、僕的には先天性心疾患だけなら入らないほうが良いのではないかと考えています。

普通級に入った時に本人が注意することは?

普通級に入るとやはり友達と比べて体力の差を感じる場面がある人もいると思います。

正直普通級の先生は病気を持っている僕のことを常に観察しているわけではありません。

例えば、小学一年生の時も新学期早々「私は長距離が走れない」と担任の先生に伝えていても、いざ長距離を走る場面になり先生から「あなたは走れないから見学しててね」と先生から声をかけてくれるとは限りません。

というか僕はかけてもらいませんでした。

走る場面になった時に自分から「病気があって走れないです」と先生に伝えに行かないと見学させてもらえませんでした。

 

他にも、ワーファリンを飲んでいると納豆が食べられないので、給食で納豆が出てきたときも先生から「○○さんは食べれないから戻していいよ~」とは言われず、その時に自分から先生に事情を言わないと納豆は戻せませんでした。

周りからも「何で食べられないの?おいしいよ!」と毎回のように言われていましたが、いくら言われても絶対に食べませんでした。

なにが何でも納豆は食べないという決まりはなぜか小学校1年生の頃から自分で守れていました。

だから新学年早々先生に病気のことを話し理解をしてもらったうえで、走ったりするような場面になったらその都度先生に病気のことについて自分から先生に言い、出来ないことはしっかりと出来ないということを理解してもらうことが一番大切だと考えています。

普通級に入る場合はどんな配慮が必要?

普通級だとしても正直そこまでの配慮は必要ないとは思いますが、少しの配慮は必要です。

一番必要なことは先ほども書いた、自分の病気をしっかり先生に理解してもらうことです。

病気のことを理解してもらうことで「あ、この子は病気があって少し生活に制限がかかっているんだった」と病気のことをすんなり受け入れてもらいやすくなります。

酸素ボンベを持っている子だったりはまた違う配慮が必要だと思いますので、あくまでかなり普通に生活できていた僕の場合での話になります。

普通級に入る前に先生と親が面談をしていた話

小学校の入学前に学校の相談室で学年の先生と母親で話をしていました。

僕もその場にいてゲームをしながら話を少し聞いていたのですが話の内容は全く覚えていません。

多分持病をもっていて、学校生活をするにあたって制限がどのようにかけられているのか、ということをメインに話していたのかと思います。というかそれしかないと思います笑

だからいくら普通級で生活ができるといっても親と先生が1対1で話す機会は設けてくださり、そのなかで親からしっかりとした情報を話す場面がありました。

まとめ

Twitter上で特別支援学級に通うという選択肢があるということを初めて知った僕ですが、僕の両親もこのような選択肢があるということは知っていたと思います。

入学前に「普通級がいい?特別支援学級がいい?」と僕に聞かれた覚えはないので両親は主治医からの意見も聞き普通級に通わせると決めていたのでしょう。

僕も子供が先天性心疾患を持って産まれてきても将来のことを考え同じように普通級に行かせると思います。

病気があると言ったら周りから結構心配がられることがあるのですがそこまで心配しなくてもいいんですよ。

という精神で僕は生きております。

病気なんてあんまり関係なく生活してほしいな。と思います。

ということで久々の記事でした。

 

ではまた。