自分の手術痕と初めて向き合った日 - 私は生まれつきの心臓病。

自分が自分の胸にある手術痕を意識した時の出来事を書こうと思います。

最初は父親から風呂の中で「この胸にある痕はあなたが小さいこと手術をした時の痕なんだよ。」と唐突に言われた気がします。言われた年齢は全く覚えてないのですが、小学校に入学する前だった気がします。

それを最初に聞いたときは「確かに自分の胸には傷があってほかの人には無い！」と思いました。

なので自分から「この傷は何？」とは思うことがありませんでした。そのくらい自分にとっては当たり前にあった傷だったのですかね。

他に言われたことは心臓には4つの部屋があって、ここの血管がこうなっている～とかそのようなことも言われたのですがそんなことは全く理解しておらず、心臓には4つの部屋があるんだなーということはその時に知りました。同時に、手術を3回したんだよ。とも言われました。どんな手術をしたのかはその時に言われたかは覚えていないです。この日に自分が理解したことは心臓には4つの部屋があるということだけです😂　あとはとりあえず自分は心臓がよくないんだな、と思いながら生活をしていました。

薬を飲むことや、定期的に病院に行くことは全く疑問に思っておらず、言われたらなにも思わずについていくという感じでした。

明らかに他の人とは生活の仕方が違うのに全く疑問に思いませんでした。手術した記憶もなく、気づいてたらこうなってたという状態でした。そのような部分が先天性と後天性の違いの一つなのかなと思います。

一番最初に"心臓"に病気があると聞いたときは「心臓！？それって結構危なくない？」と未就学児ながらに思ったことは記憶しているので、なぜかそのころから心臓は重要な器官だということは理解していたようです笑

両親もその時だけではなく、それ以降も定期的に病気があったことや、どんな手術をしたか(詳しくではないけど)を話してくれたので、そういうのもあり、自分が病気を持っていることをだんだんと理解していったのかなと思います。

僕の場合はそれを聞いたときに「何でこんな病気を持ってるんだよ」という怒りや疑問は全く思いませんでした。

それは病気というものがどのようなもので、どういう悪影響を体に及ぼすのかも理解していなかった事もあるかもしれません。

今となってはこの病気は誰もせいでもないということは知っているので怒りを両親にぶつけたところで何もならないのは分かってますが、小さな頃は人によっては怒りや疑問をぶつけてしまうこともあり得るので、そのように言われたら僕は経験していないので申し訳ないですが何とも言えません。

ただ、そのようなことを言われても実際原因は分からない病気ですし、「申し訳ないんだけどこの病気の原因は分かってないの」とこういう内容を分かりやすく伝えるのがいいのかなとは思います。

今回は初めて自分に病気があることを伝えられた時のことを覚えてる範囲で書いてみました。

また、いつどのような時にどのように本人に病気のことを伝えようかと迷っている方は少なくはないと思うので、それについて患者としての意見を次回は書こうと思います。